Заботливая школа для особенных детей

Сергей Шариков

50 лет Рак легкого Ремиссия 7 лет
Сергей — учитель, опытный директор школы, автор и руководитель образовательных проектов. После болезни он искал новый смысл в жизни и нашел его в том, чтобы учить детей, которые лечатся от рака. Которые месяцами, а то и годами живут в больницах и не видят ничего, кроме палат, коридоров, врачей, медсестер, уколов, капельниц и операций. Болезнь отнимает у них детство, а Шариков старается это детство им вернуть.

КОТИКИ С КРЫЛЬЯМИ АНГЕЛОВ

Сергей рассказывает истории. Вдохновенно, поэтично, трогательно, даже театрально (в хорошем смысле). Рассказывает не про себя — про себя он говорить не любит, он говорит о своих учениках. О тех, с кем познакомился в больницах. Они все для него любимые дети. Не просто маленькие пациенты, а большие личности, с огромным сложным и восхитительным внутренним миром. И когда он говорит о них, ты тоже начинаешь любить каждого. Девочка Лиза из Чебоксар лечилась в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Долго лечилась, готовилась к операции, потом восстанавливалась и мечтала только об одном: когда-нибудь вернуться домой, вырасти и стать кассиром. Она страшно переживала потерю волос после химиотерапии и считала себя некрасивой. Для подростка это была трагедия быть некрасивой. А еще Лиза любила петь. Ходила с процедур на анализы, из палаты в госпитальную школу и напевала. И педагоги это заметили. Они пригласили специально для Лизы учителя по вокалу, а учитель сказал: «У девочки-то данные!» И Лиза стала петь. Уже не в полголоса, по-настоящему. Появился продюсер, появились музыканты, которые подарили Лизе по песне, и появился диск. Целый диск Лизиных песен. А еще был концерт, на котором Лиза блистала. Казалось, весь мир был в этот момент у ног девочки без волос. Сегодня она учится в музыкальном училище, и теперь вся ее жизнь связана с музыкой. А еще Даня из Самары (герой нашей книги.—Прим. редакции). Мальчик, который никогда не сможет видеть, который не знает, как выглядит небо, но пишет о небе стихи. Даня всегда был очень музыкальным, и мама покупала сыну музыкальные инструменты—гармонь, гитару, губную гармошку, дудочки. Настоящие музыкальные инструменты. И когда Даня попал в госпитальную школу при реабилитационном центре «Русское поле», его талант уже был виден, а вернее, слышен всем. Сергей вспоминает, как ему позвонил педагог и сказал: «Послушайте, как поет мальчик, как звенит его голос—просто Робертино Лоретти!» И снова—диск, концерты, гастроли. Сегодня Даня Хачатуров—это имя. Известное имя. Сергей советует посмотреть, как Даня поет песню «Лебединая верность» в финале конкурса «Ты—супер!». «Невозможно слушать без слез»,—говорит он. Сергей рассказывает про девочку, которая любила рисовать котиков. Ей было всего 9 лет. Рак, долгое лечение и рецидив. Потом снова сложное лечение — гораздо сложнее и тяжелее, чем раньше, рецидив всегда лечится сложнее. И вроде бы успех, вроде бы появилась надежда, что все будет хорошо, что девочка победит. Но внезапно ее рисунки изменились — она начала рисовать котиков с крыльями ангелов. «Почему ты рисуешь котиков с крыльями ангелов?» — спросила ее мама. И девочка ответила: «Я хочу, чтобы они тебя всегда защищали». А потом пришел ковид и перечеркнул все усилия врачей. Другая больница. Реанимация, метастазы, нет ответа на таргетную терапию. Кома. В июле девочка умерла. «Как она все это предчувствовала? Что знала? У детей бывают прозрения, от которых потом невозможно прийти в себя». Он рассказывает мне все эти истории, чтобы, с одной стороны, объяснить, что такое госпитальная школа. Как много радости, надежд, сил для борьбы она дает детям. А с другой—открыть иной смысл болезни. Он говорит, что это особое время, данное, чтобы человек мог переосмыслить свою жизнь и выйти на другой уровень. Сергей знает, что такое онкология. Он сам прошел все ее стадии—рак легкого, лечение, приговор «вам осталось недолго», экспериментальное лечение и жизнь. Но он не хочет рассказывать о себе. Он хочет рассказать про проект «УчимЗнаем», который для него теперь—дело жизни.

БОЛЬНОЙ РЕБЕНОК? КАКАЯ ЕЩЕ УЧЕБА?!

Считалось, что больной ребенок, особенно тяжело больной, и так слишком несчастный, и так слишком страдает, его нельзя нагружать какой-то деятельностью, — говорит Сергей. — Никто не брал в расчет желания самого ребенка — учиться, развиваться, быть обычным ребенком. Больницы строились для врачей, а не для пациентов. К тому же, например, в онкогематологии до недавнего времени большинство детей погибало, и поэтому считалось, что в образовании смысла нет.
А потом медицина шагнула вперед — дети стали выздоравливать все чаще. Потом появились прекрасные детские больницы и открылся Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва — первая больница, названная в честь ребенка. «И тогда три человека объединили свои бэкграунды: я — доктор наук, историк, Евгений Александрович Ямбург — академик, заслуженный учитель, доктор наук и Александр Григорьевич Румянцев — академик, доктор медицинских наук». Так, в начале 2014 года появился проект «УчимЗнаем».
Важно не просто помочь ребенку не отстать от школьной программы в период продолжительного лечения, а дать понять, почувствовать ему и его близким, что болезнь не останавливает саму жизнь. При этом мы понимали, что госпитальная школа должна быть не такой, как обычная, она должна быть лучше.

МАЛЕНЬКИЕ ДЕТИ БОЛЕЮТ ИНАЧЕ, ЧЕМ ПОДРОСТКИ

Сергей по себе знал, что рак лишает человека не только сил, но и радости, желания двигаться, развиваться, жить. Однако, говоря о детях, «мы должны учитывать возрастную психологию»,—считает он. Как болеют дети? Маленькие иначе, чем подростки. Сергей рассказывает, что для маленького ребенка болезнь—это набор процедур. Нет единой картины болезни. Здесь доктор добрый, здесь злой, здесь было больно, здесь не очень, здесь мама радуется, здесь плачет. Для подростка картина болезни видна целиком. И поэтому он пытается осмыслить ее. Понять, почему с ним это происходит, почему в корне перевернулась его жизнь. Он думает о том, что потерял, и о том, как дальше строить свою жизнь.
Мы должны давать образование, которое поднимает с постели, а не загоняет в нее. В отличие от обычной школы в больнице никто не обязан учиться. Если нет интереса и желания, ребенок всегда может сказать: нет, я не хочу. И ничего тут не сделаешь. Поэтому госпитальный педагог должен не просто учить, а пытаться заинтересовать, вдохновить. А дети — чувствовать поддержку, видеть, что образование подстроено под них, под их темп, под их состояние. Тогда они бегут в школу, забывая про процедуры, капельницы, лекарства. Забывая про болезнь.
Поэтому госпитальная педагогика— это педагогика поддержки, педагогика вдохновляющая, педагогика, которая восстанавливает детство ребенка.
ЧТО МЫ НАТВОРИЛИ
Сергей, как мы понимаем, не мог остановиться на достигнутом — одной школе при больнице в Москве. «Когда наши дети уезжали домой, чтобы продолжать лечиться, они попадали в совершенно другой мир и писали мне письма: «Мы здесь оказались в вакууме, нами никто не занимается, никто не учит». И мы поняли, что нужно идти дальше—открывать школы в регионах». Проект «УчимЗнаем» существует уже 6 лет, и за это время в больницах открыто 40 госпитальных школ — от Владивостока до Калининграда. Только в Москве обучение проходят более 4 тысяч детей, приехавших на длительное лечение со всей России. «Госпитальная педагогика с задворок сферы образования вышла вперед как цельная, мощная образовательная структура. В школы пришли молодые учителя. В Москве это 150 педагогов, большинство от 23–35 лет. Мы создали образовательную среду, не похожую на больничную. Наши дети сдают ОГЭ и ЕГЭ. И у нас два творческих проекта—«Музыка на здоровье» и «Сказки на здоровье». В общем,—смеется Сергей,—я с ужасом оборачиваюсь назад и вижу, сколько всего мы натворили».
Конечно, впереди еще непочатый край работы. Страна у нас большая, но прорыв сделан, и обратного пути нет.

ОСТАВИТЬ ВОСПОМИНАНИЯ

А еще он рассказывает про детей, которые попали в хоспис. Про детей, которые уже не смогут выздороветь, но которые все равно продолжают жить, словно страшный конец не предрешен. Сергей говорит, что, общаясь с этими детьми, был поражен их силе воли. «Я думал, что, когда тебе говорят «все», ты складываешь ручки и начинаешь готовиться к уходу. Но наши дети подают другой пример. Все, кто находится в онкопаллиативе, хотят заниматься, потому что обучение для них—это настоящая жизнь. Не на будущее, а здесь и сейчас».
Теперь, когда мама ушедшего ребенка вспоминает его последний год, каким он был, она видит не постель, боль и болезнь, а увлечения ребенка, его рисунки, поделки, любимые занятия. Она вспоминает своего ребенка полным жизни. И это счастливые воспоминания.